新華社深圳6月21日電 記者手記：一張“地圖”讓癲癇患者“少走彎路”

  新華社記者顧天成、白瑜

  “媽媽從不喜歡用‘一轉(zhuǎn)眼’來形容逝去的時光。

  因為你遭受病痛的歲月，格外格外的漫長……”

  這是一名北京市難治性癲癇患者家長寫給17歲病愈女兒的詩，也是癲癇病患者家屬們的心理寫照。

  第十九個“國際癲癇關(guān)愛日”來臨之際，400余名來自全國各地的患者、家屬和醫(yī)療專家、科研人員齊聚深圳，參加由中國抗癲癇協(xié)會發(fā)起的關(guān)愛義診活動。

  “那時，掛號要通宵排隊，多地醫(yī)院嘗試調(diào)藥無效。現(xiàn)在，孩子吃的進口藥有3款國產(chǎn)仿制版上市，還被納入醫(yī)保，診療也可以線上遠程進行，還有了全國癲癇中心‘地圖’。”深圳市結(jié)節(jié)性硬化癥與癲癇合并患者家長袁女士的女兒16歲了，目前就讀職校一年級。

  如果沒看過病歷，很難想象，這個女孩曾在出生后第52天就口吐白沫、渾身抽搐，2歲前每日持續(xù)反復發(fā)作數(shù)次。媽媽不得不辭職，帶著女兒輾轉(zhuǎn)多地、四處求醫(yī)。

  診療越來越規(guī)范，藥物越來越可及。袁女士提到的全國癲癇中心“地圖”正是一張覆蓋全國的三級診療網(wǎng)絡(luò)，目前已納入全國醫(yī)療機構(gòu)526家。

  中國抗癲癇協(xié)會會長、四川大學華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師周東指出，早診早治和規(guī)范管理是癲癇患者康復的關(guān)鍵。在國家衛(wèi)生健康委指導下，建設(shè)一站式、多學科協(xié)作的“癲癇中心”，就是針對癲癇發(fā)作反復、不可預測的特點，讓病人和家屬少走彎路。

  打開手機網(wǎng)頁可以看到，這張“地圖”可以為癲癇患者提供明確的就醫(yī)指引和導航，一級中心以提供門診服務為主，二級中心可提供除外科手術(shù)外的所有癲癇診療服務，三級中心可為患者提供全方位的診療服務。

  “有了這張地圖，患者就可以按圖索驥，就近就醫(yī)。”周東說。

  世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點防治的神經(jīng)和精神系統(tǒng)疾病。全球約有5170萬人深受癲癇疾病困擾，我國患者數(shù)量約為1000萬人。

  國際抗癲癇聯(lián)盟“終生成就獎”獲得者、神經(jīng)外科專家李世綽說，癲癇患者在教育、就業(yè)、婚姻、生育方面遭遇挑戰(zhàn)，社會各界應該攜手，打造一個抵御病痛、同筑健康的同盟。

  “一次義診解決不了所有問題，我們從2011年起建服務群、開健康課、走進校園，累計服務超萬名患者。許多患者家屬也成為了志愿者。”北京大學第一醫(yī)院主管護師、癲癇兒童活動中心負責人王若凡介紹，該院已建立長期隨訪機制和患者健康教育機制。

  在廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院癲癇中心，廖衛(wèi)平教授帶領(lǐng)團隊持續(xù)對癲癇新致病基因開展研究，相關(guān)成果在國際神經(jīng)科學頂級期刊發(fā)表，也為全世界的癲癇病患者帶來新希望。

  從一張“地圖”到志愿服務再到科學創(chuàng)新，記者在一次義診活動中感受到的，恰如患者家屬的心愿與寄語——

  “你的前路也有詩和遠方，愿你張開追夢的翅膀。”